Что такое синдром Дауна?

Что такое синдром Дауна?

С точки зрения медицины, синдром Дауна является дифференцированной формой психического недоразвития, отличающейся существенным полиморфизмом как в клинической картине, так и в проявлениях физических, психических, интеллектуальных и эмоциональных качеств. Синдром Дауна – это не болезнь, а СИНДРОМ, т.е набор неких признаков. При грамотной и во время начатой коррекции можно часть признаков смягчить.

Этот ребёнок будет идиотом? Никогда не закончит школу, не заведёт семью?
Эти дети имеют свои собственные темпы развития, несколько отстающие по возрастным рамкам от норм развития обычных детей. Однако эти дети могут говорить, бегать, танцевать, рисовать, закончить школу (и даже обычную школу наряду с обычными детьми).
Средние нормы развития детей с синдромом Дауна отличаются от обычных норм развития ребёнка. Дети с синдромом Дауна начинают:
- улыбаться в возрасте 2-4 месяца;
- переворачиваться на живот в возрасте 8 месяцев (бывает и позже – вплоть до 20 месяцев);
- сидеть в среднем в 10 месяцев;
- ползать в среднем в 12 месяцев;
- говорить первые слова в среднем в 16-18 месяцев;
- ходить в среднем в 2 года.
Во многих зарубежных странах люди с синдромом Дауна работают. В нашей стране есть определённые ограничения, которые возникли из-за того, что слишком долго синдром Дауна считался серьёзным отклонением в развитии. Но нам известно, что эти люди могут работать на простой малоквалифицированной работе, где требуются простые навыки: санитары, уборщицы, продавцы, садовники, швеи, кондитеры на фабрике, работники зоопарков и ветеринарных лечебниц.
Среди них есть талантливые художники и артисты. В России человек с синдромом Дауна будет считаться недееспособным или частично недееспособным. Он не сможет заключать сделки, продать квартиру или взять кредит в банке, но сможет жить полноценной жизнью. Всё индивидуально, но люди с синдромом Дауна могут заводить семьи и даже стать родителями.

Разве мы виноваты? За это нам, родителям?
Нет, никто не виноват. Примите этот факт – у вас особый ребёнок. Вам же не приходит в голову протестовать, что у ребёнка карие глаза, а не голубые, что он, скажем, родился мальчиком, а не девочкой. Вы принимаете эти факты без протеста. Примите и то, что у него синдром Дауна. Ваш ребёнок не хуже остальных деток, он просто другой.
Быть родителем ребенка с синдромом Дауна — это не судьба. Это предназначение. А судьба зависит от того, как этим предназначением распорядишься, в том числе и от того, как вы, родители, воспринимаете ребёнка. Ваша задача – по мере сил помогать ребёнку пройти его жизненный путь.

Откуда врач знает, что у моего ребенка синдром Дауна?
Во время беременности есть ряд специальных тестов, которые могут поставить вопрос о том, что у ребёнка может быть синдром Дауна. Когда малыш родился, доктора обычно замечают физические особенности ребенка - пониженный мышечный тонус, повышенная подвижность суставов.
Но все дети индивидуальны, поэтому у некоторых детей синдром Дауна становится очевидным в полгода или ближе к году. У некоторых детей отличительные особенности бросаются в глаза, а у других почти незаметны. Только анализ крови даёт стопроцентное определение, что у ребенка синдром Дауна.

Могут ли врачи по анализу крови ошибиться?
Маловероятно. По крайней мере, нам такие случаи неизвестны. Но вам же никто не мешает сделать несколько анализов в разных медучрежденеиях.

Можно ли вылечиться от синдрома Дауна?
Увы, нет. Синдром Дауна - это на всю жизнь.

Почему, узнав, что у ребёнка синдром Дауна, назначают сразу же массу анализов?
Необходимо комплексное обследование организма ребёнка, потому что у детей с синдромом Дауна чаще встречаются некоторые проблемы со здоровьем, например, пороки сердца и эндокринной системы. К тому же у этих детей есть предрасположенность к некоторым болезням, например, предрасположенность даунят к простудным заболеваниям связана с более узкими носовыми и ушными проходами, чем у обычных детей.

Есть ли гарантии того, что окружающие отнесутся к моему ребенку нормально? Что на него не будут показывать пальцем, что его никто не обидит?
Всё зависит от того, с кем вы общаетесь. К сожалению, люди, в большинстве, не очень расположены к положительному восприятию любых отличающихся от них людей. Это касается не только синдрома Дауна, но и, например, внешних отличай. Вспомните своё детство, не дразнили ли в вашей школе лопоухих детей или, скажем, излишне полных?
Так что, многое зависит от вашего терпения и желания адаптировать ребёнка к жизни в обществе. Одно можно сказать точно, даже если кому-то ребёнок-даунёнок не понравится, сам ребёнок не будет страдать по этому поводу, так как из-за особенностей эмоционального развития эти дети очень добродушны. Они не умеют завидовать, долго злиться, мстить. Люди с синдромом Дауна умеют быть счастливыми, они так созданы.

Может, ребёнку будет лучше в специализированном госучреждении интернатного типа?
Сходите в такое учреждение. Посмотрите на уровень развития этих людей, поинтересуйтесь о среднем уровне их жизни. А потом пообщайтесь с мамочками других детей-даунят. После этого, думаю, даже вопрос о том, что ребёнку может быть лучше где-то, кроме дома, у вас отпадёт.
И ещё – это миф, что, сдав ребёнка в интернат или отказавшись от него, вы сможете построить нормальную жизнь. Предательство есть предательство, как его не маскируй красивыми словами.

Что я могу сделать для этого ребенка?
Конечно, надо с ребёнком много заниматься, водить его по театрам и музеям, на развивающие занятия к специалистам. Например, юных саратовцев мы ждём в детской студии инновационного развития "Арлекин". Но, прежде всего, любите его, лелейте и наслаждайтесь тем, что он пришёл в этот мир.
Возможно, вам придётся отказаться от части своих жизненных планов или привлекать на помощь бабушек и нянь. Вам придётся быть терпеливыми, так как эти дети редко учатся чему-то сами и быстро забывают то, что с ними не повторяют. Вам придётся учиться быть педагогом, массажистом, психологом. То есть, вам придётся научиться быть МАМОЙ и ПАПОЙ.

Подумайте, это же так прекрасно…